In Breve
- Cos'è il prototipo nazionale FEGA?
- È un'infrastruttura federata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani.
- Chi ha coordinato il progetto?
- Il progetto è stato coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche in collaborazione con il Ministero della Salute.
- Quali sono i benefici della medicina di precisione?
- Permette di adattare prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ciascun individuo.
Il nodo italiano di ELIXIR, coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) in collaborazione con il Ministero della Salute, ha recentemente completato la realizzazione e la validazione del primo prototipo nazionale di FEGA. Questa infrastruttura federata è progettata per gestire e condividere in modo sicuro i dati genomici umani, nell’ambito del progetto europeo Genomic Data Infrastructure.
La validazione tecnica, condotta dal Comitato Strategico europeo del FEGA, ha confermato che il prototipo soddisfa i requisiti tecnici e organizzativi necessari. Questo passo fondamentale consente all’Italia di integrarsi nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e nell’iniziativa 1+ Million Genomes. Con un’architettura federata, i dati rimarranno custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando la sovranità digitale e le normative europee sulla protezione dei dati personali.
Graziano Pesole, direttore di ELIXIR-IT, ha sottolineato l’importanza del modello federato, che permette ai dati genomici di essere sia custoditi in sicurezza che interoperabili e ricercabili secondo standard comuni. Questo approccio facilita studi collaborativi su scala europea, riconoscendo il lavoro svolto dal nodo italiano e dal Ministero della Salute.
Francesco Dotta, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche del CNR, ha evidenziato come questo sviluppo rappresenti un passo cruciale per la medicina di precisione. Questo nuovo paradigma dell’assistenza sanitaria consente di adattare prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ogni individuo, con un impatto significativo su malattie rare, oncologiche e complesse. L’accesso a dati genomici di alta qualità, sicuri e condivisibili su scala europea, è destinato ad accelerare la ricerca biomedica e a trasferirne i risultati nella pratica clinica.
L’integrazione del nodo FEGA si inserisce in un contesto più ampio di iniziative come Genome of Europe e sarà supportata da tre progetti approvati dalla Commissione Europea: USE-1PLUSMG, STORE-1PLUSMG e SCAILED. Questi progetti, sviluppati con il contributo dell’Università di Bari Aldo Moro, dell’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e del Consorzio Health Big Data, mirano a fornire strumenti di calcolo, infrastrutture di archiviazione a lungo termine e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale.
